Histoires de revendication
Aujourd’hui, l’information issue des tests génétiques subis par des Canadiens est protégée en vertu de la Loi sur la non-discrimination génétique (projet de loi S-201), qui a été adoptée en mai 2017. Le Canada est le dernier pays du G7 à avoir adopté cette protection juridique, et cela ne s’est pas fait sans une certaine opposition. D’ailleurs, la Loi sur la non-discrimination génétique pourrait toujours être soumise à la Cour suprême du Canada pour déterminer si elle devrait relever de la compétence fédérale ou de celle des provinces et territoires. Le gouvernement du Québec a déjà demandé à son ministre de la Justice de renvoyer le dossier à la Cour d’appel.
À l’approche de la Journée mondiale du cancer de l’ovaire, des chercheurs, des femmes atteintes du cancer de l’ovaire et d’autres fournisseurs de soins et de soutien se sont rendus sur la Colline du Parlement pour informer les décideurs du manque de financement de la recherche sur le cancer de l’ovaire au Canada.
Une pétition a circulé l’année dernière pour demander au gouvernement de faire un investissement supplémentaire immédiat de 10 millions de dollars pour appuyer la recherche sur le cancer de l’ovaire afin de faire progresser les travaux sur la prévention et le traitement.
Le 8 mars dernier, Journée internationale des femmes, le projet de loi S-201 (Loi sur la non-discrimination génétique) a été adopté par la Chambre des communes. Malheureusement, ce projet de loi est maintenant en péril puisque le gouvernement libéral a manifesté récemment son intention d’en contester la constitutionnalité auprès de la Cour suprême.
Donna Pepin a reçu un premier diagnostic de cancer de l’ovaire en 2006, et fait actuellement face à une récidive. Mais Donna refuse de laisser la maladie l’empêcher de faire une différence en militant avec passion pour la cause.
Un manque constant de financement de la recherche a freiné les progrès scientifiques sur le cancer de l’ovaire. Même si la maladie continue à coûter la vie à des centaines de Canadiennes tous les ans, le gouvernement a fourni très peu de soutien.
Par crainte de ce qui pourrait se produire si leur information génétique était divulguée à leur compagnie d’assurance et à leur employeur, des Canadiens refusent de subir des examens qui pourraient leur sauver la vie. Des cas d’augmentations fulgurantes des primes et de contrats de travail résiliés en raison de prise de connaissance de mutations génétiques pouvant entraîner des risques accrus de certaines maladies ont été signalés.
Quelques mois après la visite des porte-parole bénévoles et des membres du personnel de Cancer de l’ovaire Canada au Parlement pour discuter des problèmes touchant le cancer de l’ovaire, le projet de loi S-201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique a fait l’objet d’une deuxième lecture à la Chambre des communes.
Au cours du dernier mois, plus de 3 300 Canadiens ont signé la pétition électronique demandant un investissement supplémentaire immédiat de 10 millions de dollars pour appuyer la recherche sur le cancer de l’ovaire.
Le pronostic du cancer de l’ovaire ne s’est pas beaucoup amélioré en plus de 50 ans. Il n’existe toujours pas de test fiable et les options de traitement sont limitées; des changements s’imposent donc depuis longtemps.